作者：托兒所老師秋華 / 陳秋美 / 蕭莉 / 張佳雯 / 傅淑勤 / 吳虹誼/指導：簡明珠

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近日媒體爭論大雅托兒所拒絕收托膽道閉瑣兒童引發爭議，因為醫師開立診斷證明中的一句話「不適宜劇烈活動」，加上公所與主任的認知有誤，以環境不適宜、沒有特教人員為由，又串連家長抵制該名兒童入學，引起喧然大波，最終以補助方式協調該名幼童至其他園所就讀，才結束此事件，噫嘻，悲哉！


恰巧我帶了一位膽道閉鎖的幼兒，從二歲至今，已經七歲了，初起她的生理發展比同齡幼兒嬌小，肚子一道長長的手術疤痕，又肚圍每日圓滾滾，時常便秘，因無法分泌膽汁，故解出的糞便有淡黃或灰白色，玩的時候精力旺盛，也特別容易餓與累，所以在飲食方面盡量補足實在無法感覺他是那罕見的萬分之三的病童，但是在四歲的時候首次病發，當時她吐了塊像暗紅色布丁樣的嘔吐物，第一直覺告訴我必須包來送醫化驗，來不及包紮，她又吐了一攤鮮血，老師們手忙腳亂的驚聲尖叫，還好當時我很鎮靜，馬上安撫小孩分配老師幫忙處理緊急狀況，通知家長，由我和司機火速送至醫院急診處，可惜因病情嚴重必須馬上轉診，還好我當時很冷靜的決定，救人第一但是必須要有專業護士隨車及要緊急輸血以防萬一，生平首次搭上急駛的救護車陪那個孩子就醫。


那個孩子因為要排隊等肝臟移植，所以至今也發病三次，我們也特別記錄她發病前兆，隨時提醒家長注意，她的飲食跟一般兒童一樣，只是要多給些份量的食物，陪她慢慢吃完，現在身高與體重沒有文獻上的實驗報告記載的瘦小，與同儕一樣，平時平時活動力旺盛，體能課程也沒有刻意減少，只是偶而發病必須做靜脈栓塞手術而請病假一至二週而已；但是看到報上為了這種疾病的兒童，以設備及專業人手不足來拒絕其受教權，加上醫師診斷書的標籤化，人們無知的態度表露無疑，讓那個家庭飽受不堪其擾的煩惱，誰家願意有這種疾病兒？真是無妄之災啊！


現在特殊兒童的評估，雖然有專業化的臨床實驗，可是剛評估卻是給學校老師、安親老師、家長、治療師各一份記錄，常言道記錄者要客觀不能加入自我意識，因為我也曾參與此項工作，那位被觀察的小朋友每日與我接觸時間最久也互動最多，只是他幼兒階段專注力訓練沒有啟發，所以造成寫功課時容易分心，我告訴家長他沒有病只是需要給他時間，耐心培養專注力訓練吧！但是學校老師一直對那孩子很頭痛，也說服家長相信她的記錄，最後因孤軍奮鬥被專業評估數據定案，必須服藥治療，結果一年後孩子由聰明活潑變成安靜呆滯，記憶力也降低，讓我看了非常心疼，所以學齡前機構是孩子離開原生家庭後的第一個接觸教育的踏板，幼教人員應秉持慎重、專業愛心、耐心培育下一代，遇到問題時，不可以給孩子標籤化，更要加倍努力尋找問題癥結，以免誤了孩子的一生。


一個小生命的誕生，帶給人們是無比的喜悅呀！然也賦予大人們生養之責，這對於身為人父、人母而言，絕對是種『甜蜜的負擔』，並常浸潤在『歡喜做、甘願受』的幸福中，因為他們『甘之如飴』。孩子健康成長，是每位父母親最最謙卑的願望，然而也有連上帝都無法眷顧的孩子，這些來不及長大的孩子比一般人在人生的道路上走得極為坎坷，面臨生命交關之際還需保留體力與生命拔河、與死神對抗與時間賽跑，這對小小的他而言，是如此地殘酷。人心是肉做的，只要是人，當目賭這一切無不動容之。


世界是公平的，既使是受刑人也好，身染重疾者也罷！對該享有的權利仍可獲得，以『罕見疾病』之病童為例，直接受到衝擊的是生存權及受教權問題，如何在健康與教育的天秤上取得平衡？


對病童而言，疾病本身所附帶的壓力是痛苦的感覺，這其中夾雜著生理與心理的因素，為尊重生命，有其生存權，身為醫師者，應極力維持生命的延續。而身為父母者，除給於基本的生活物資提供外，另須讓孩子接受國民義務教育之責，此乃受教權。以上醫師與父母的角色均屬單一，而從事教育工作者為致力教育本職外，尚須兼任護理保育之雙重身份，其心理壓力實無法以言語形容，為此我們將站在春風化雨、誨人不倦的老師立場，分析兩權之輕重。

一.健康權派：
(1)沒有了健康就沒有了財富，相對地也失去了彩色世界。
(2)教育誠可貴，健康價更高。
(3)有了健康，其身心發展均正常。


二.受教權派：
(1)只要膽大心細即可，挑戰不可能任務。
(2)碰到這樣的孩子，可學習如何面對社會產物下的特殊疾病。
(3)可藉由特殊疾病來增長醫療常識。
(4)若院方最初開立診斷證明時，用字遣詞能加以修飾，免令人恐慌，相信部份園所也不致將其拒於門外。


雖說孩子有受教權，然“健康”確是孩子的最大財富，對罕見疾病者而言， 兩者之間要取得平衡，實難評定。這絕非僅具備富有慎重、專業、愛心、耐心的老師可一肩挑的重任。孩童何時發病無人預估，若加上園所內無全職護理人員，試想黃金救命時間是相當短暫，若因而失去小生命，將造成三方(學校、老師家長)的傷害甚大，僅管家長願為孩童爭取受教權而簽寫放棄法律追訴權，日後若發生不幸之事，就算家長不介意，園所已被攤在陽光下供大眾輿論評斷，對園所很受傷，而該童老師更得背負內疚陰影過一輩子，這對園所及老師而言都是不平等對待。(猶記玻璃娃娃事件嗎？相信幫助他的同學現在還需長期接受心理輔導) 期待政府對托收『罕見疾病』病童的托兒所能提供相關輔導及補助等配套措施，以保障園所正常運作，增加托兒所對『罕見疾病』病童教育及保育上的職能，提升托兒所托收『罕見疾病』病童的意願；同時『罕見疾病』病童的健康及教育上的需求，能研擬出更加完善的福利措施，以滿足病童及其家長的需求。

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